Sú známe ako raritné. Jedná sa o zdravotné stavy, ktoré postihujú len malú časť populácie. Podľa definície v Európe sa za zriedkavé ochorenia považujú tie, ktoré postihujú menej než 1 z 2 000 ľudí. Aj keď jednotlivé zriedkavé ochorenia majú nízku prevalenciu, celkovo postihujú milióny ľudí po celom svete.
Medzinárodný deň zriedkavých chorôb – je deň, kedy si pripomíname tých, ktorí čelia výzvam každodenného života.
Dnes, na Medzinárodný deň zriedkavých chorôb, sa zameriavame na tých, ktorí bojujú s chorobami, o ktorých sa často nehovorí. Zriedkavé ochorenia, ako je Epidermolysis bullosa (EB), postihujú pacientov, ktorí čelia neustálej bolesti, neviditeľným výzvam a náročnej starostlivosti. Spomínané choroby sú vzácne, ale pre pacientov a ich rodiny sú veľmi reálne a každodenné.
Jednou z organizácií, ktorá sa venuje pomoci týmto pacientom, je DebRA SR. Poskytuje podporu pacientom s EB, ich rodinám, odborníkom starajúcim sa o pacientov a zároveň zvyšuje povedomie o tejto vzácnej chorobe. DebRA SR pomáha zlepšiť kvalitu života ľudí s EB, zaisťuje potrebné ošetrovacie materiály, lieky a poskytuje psychologickú podporu, ktorá je nevyhnutná pre pacientov aj ich blízkych.
Dnes, v tento deň, je našou úlohou pripomenúť verejnosti, že aj zriedkavé choroby si zaslúžia našu pozornosť. Zvyšovanie povedomia o EB a podpora organizácie DebRA SR sú kľúčové, aby sa aj ľudia, pacienti so zriedkavým ochorením necítili osamotení vo svojom boji. Každá podpora, každý dar a každý krok vpred môže zmeniť život niekomu, kto čelí ťažkým výzvam.
