EB a ja - súťažné video, ktoré získalo jednu z cien DEbRA SR

...

Kontakt

DebRA SR
Kollárova 11
902 01 Pezinok

Čítajte viac »

Podporte nás

Aktuality

DebRA SR v projekte Tvoja tvár znie povedome

DebRA SR sa stala súčasťou projektu a obľúbenej relácie "Tvoja tvár znie povedome". Víťaz 7. kola 3. série šou Tvoja tvár znie povedome, Peter Brajerčík venoval svoju výhru od Nadácie Markíza práve našej organizácii. Ďakujeme Nadácii Markíza a Petrovi Brajerčíkovi.

Vaše 2% z dane

Našim poslaním je pomoc a podpora dospelým, deťom a rodinám, kde niektorý člen trpí zriedkavým genetickým ochorením epidermolysis bullosa (EB), ľudovo nazývaným “choroba motýlích krídel”.

Zriedkavé choroby trápia státisíce Slovákov, pomôcť môže len výskum

Význam vedeckého bádania zdôraznili vo svojich príhovoroch aj pacienti a aj rodičia chorých detí. Ak by sa všetci ľudia so zriedkavými chorobami (ZCH) rozhodli vytvoriť svoj štát, bol by tretí najľudnatejší na svete. Lekárska veda pozná šesť- až osemtisíc takýchto diagnóz, pričom len menej ako 100 z nich je liečiteľných. Na Slovensku trpí zriedkavými chorobami približne 300 000 ľudí.

DZCH 2017 medializacia a vystupy

DZCH 2017 a medialne výstupy z kampane 10. ročníka. Témou kampane bol výskum, ktorý je jedinou nádejou pre ľudí so ZCH. Výskum, ktorý dáva možnosť aj pacientom aktívne sa zúčastniť klinických štúdií. Výskum, ktorý dáva príležitosť pre spojenie výskumníkov, odborníkov, pacientov, farmaceutický priemysel, aby poukázali na jeho dôležitosť.

Tlačová konferencia - Medzinárodný deň zriedkavých chorôb 2017 10. ročník kampane

Čo vlastne sú zriedkavé choroby a prečo sú také špecifické? Prečo je výskum a odbornosť zásadným riešením tejto problematiky? Môžu slovenskí výskumníci zmeniť životy pacientov so zriedkavými chorobami na celom svete? Čo očakávajú od výskumu pacienti? Ako mení ich životy? Prečo potrebujú odborníkov?

Video Medzinárodného dňa zriedkavých chorôb 2017

Pozrite si video Medzinárodného dňa zriedkavých chorôb 2017 aj so slovenskými titulkami

Burza kníh - Stará tržnica

Pozývame Vás všetkých na Burzu kníh 14.1. do Starej Tržnice v Bratislave, kde bude mať naša Debra svoj stánok s knihami. Prídite nás podporiť kúpou knihy v prospech pacientov s EB. Ďakujeme!

Minorit Newsletter pre zriedkavé choroby 4/2016

Minorit 4/2016 Novinky v oblasti zriedkavých chorôb nielen na Slovensku

Choroba motýlích krídiel, keď aj jemný dotyk vie zraniť

Posledný októbrový týždeň je medzinárodným týždňom povedomia o epidermolysis bullosa/chorobe motýlích krídiel.

Výročné stretnutie DebRA SR na Donovaloch 30.9. - 2.10.2016

Spoločný víkend Debrákov na Donovaloch.

Minorit Newsletter pre zriedkavé choroby 2-3/2016

Aj v časopise Minorit 2-3/2016, ktorý je venovaný zriedkavým chorobám si môžete prečítať o našich aktivitách a ozdravnom pobyte Debrákov.

Ozdravný pobyt Debrákov 2016

Aj v roku 2016 mali naši pacienti s rodinami tú možnosť, zúčastniť sa ozdravného pobytu, ktorý tak veľmi pomáha pri EB. Tentokrát to bolo Bulharsko.

Minorit Newsletter pre zriedkavé choroby 2-3/2016

Ďalšie číslo Minoritu 2-3/2016

Výročná správa o činnosti 2015

Nech sa páči, prečítajte si ako DebRA SR pracovala v roku 2015

Deň so Sajfom #zriedkavelezanie 2016

Robiť všetko poležiačky, poriadne bláznovstvo či rozmar. Medzinárodný deň zriedkavých chorôb Sajfa strávil poležiačky. Ležal a svet bežal okolo neho, ba čo viac aktívne sa zapájal. Ležanie bolo v tomto prípade symbolom zriedkavej choroby. Na prvý pohľad žiadny problém, podobne ako v prípade mnohých zriedkavých chorôb. Príznaky sú nešpecifické, často pripomínajú problémy suseda, či známeho, ktorý sa už dávno vyliečil. Avšak v čase zosilnejú, pridávajú sa komplikácie.

Ako to vidí Gabika Dzuríková

Chorobu Motýlích krídel podľa mňa najviac vystihuje slogan: tak ako ľahko možno zotrieť peľ z motýlích krídel, tak ľahko možno poškodiť kožu chorého dieťaťa! Epidermolysis bullosa (EB) je nevyliečiteľná, zriedkavá, genetická choroba, ktorej výskyt je jeden chorý na 50 000 obyvateľov. Postihuje deti od narodenia. Pri EB chýba v koži kľúčový proteín, ktorý viaže a spája jednotlivé vrstvy kože. Aj jemný dotyk alebo mechanický tlak môže zapríčiniť poškodenie kože, vytvorenie alebo prasknutie pľuzgiera. Ľudia s EB trpia celý život vážnou a chronickou bolesťou. Ich rany sa dajú porovnať s popáleninami 3. stupňa.

Deň zriedkavých chorôb 2016

V roku 2016 si už po deviaty krát pripomenieme Medzinárodný deň zriedkavých chorôb, na Slovensku to bude už po piaty krát (od roku 2012). Medzinárodný slogan pre tento rok znie:“ Join us in making the voice of rare diseases heard.“

MINORIT Newsletter pre zriedkavé choroby

MINORIT Newsletter pre zriedkavé choroby prináša aktuálne informácie a novinky z tejto oblasti na Slovensku, ale aj zo zahraničia. Minorit je registrovaným periodikom na Ministerstve kultúry SR o zriedkavých chorobách na Slovesnku ale aj v zahraničí. Vydáva ho Slovenská aliancia zriedkavých chorôb 4x ročne.

Exkluzívny módny event Fashion Night 2015 a projekt Fashion etc. v spolupráci s K13 a Creative Industry v Košiciach.

Počas večera si ľudia, ktorí prišli na tento večer, kde sa spojila krása s charitou, mohli zakúpiť špeciálne módne doplnky - brmbolcový prívesok na kabelku s koženým prvkom, samozrejme, z dielne Fera Mikloška. Ten ich navrhol na túto príležitosť.

Ministerstvo podporilo deti s chorobou motýlích krídel: Vianočné motívy v sebe ukrývajú odkaz

BRATISLAVA – Aj deti s nevyliečiteľnou chorobou či hendikepom môžu mať veľký talent. Preto Ministerstvo vnútra v spolupráci s občianskym združením DebRA SR, ktoré združuje takto postihnuté deti, vytvorilo originálne PF, ktorých motívy maľovali deti s chorobou motýlích krídel.

Keď sa móda robí veľkým srdcom

A presne taký bol dobročinný utorkový večer pod hlavičkou Kliniky estetickej medicíny ENVY. Plný elegancie, krásy, dobrej nálady a predovšetkým pomoci. Košice sa obliekli do slávnostného šatu a zvedavo očakávali exkluzívnu módnu show popredného návrhára Fera Mikloška pod záštitou Kliniky ENVY - FASHION NIGHT 2015 – MIKLOSKO FASHION DESIGN, ktorá bola súčasťou druhého ročníka podpory neziskovej organizácie DEBRA Slovakia, pomáhajúcej pacientom s diagnózou choroby motýlích krídel.

Vianočný koncert Stredoslovenskej energetiky

Dňa 9. decembra 2015 vystúpil v Hudobnom dome mesta Žilina celosvetovo známy Žilinský komorný orchester, ktorý doprevádzal operné árie známych opier v podaní Filipa Tumu . Okrem príjemného kultúrneho podujatia mal tento večer vianočný rozmer dobročinnosti. Každoročne venuje SSE a.s. financie neziskovým organizáciám.

EB a ja vyhodnotenie

Chceme vedieť, čo znamená EB pre teba. Chceme to individualizovať, subjektivizovať ako prípadovú štúdiu článkov našej DebRY. Čo pre teba znamená mať chorobu motýlích krídel? Skúste pretaviť svoje každodenné EB do umeleckej podoby a priblížiť tak svoje pocity, problémy, emócie, bolesti na duši, či koži ľuďom okolo. Dajte to na papier, v podobe básne, krátkeho príbehu alebo v detskej kresbe, cez kameru do videa či cez objektív do fotky, ktorá ľudským a najreálnejším spôsobom ukáže čo znamená „EB a ja, “pre každého z vás/nás.