DebRA SR pomáhala v roku 2024

Epidermolysis bullosa (EB), známa aj ako choroba motýlích krídel, je zriedkavé genetické ochorenie, ktoré spôsobuje extrémnu krehkosť kože a slizníc, rovnako aj tvorbu pľuzgierov a rán na nej. Pacient s EB nemá dostatok bielkovinovej kotvy, preto trenie medzi vrstvami kože spôsobuje vznik pľuzgierov a bolestivých rán. Okrem kože sa nedostatok kolagénu prejavuje predovšetkým na slizniciach, vnútorných orgánoch, klinickými príznakmi choroby sú: poškodená zubná sklovina, anémia, rastová retardácia, zrastanie prstov na končatinách, vypadávanie vlasov, časté zápaly očí, problémy s príjmom potravy, vylučovaním a mnoho ďalšieho.

Ľudia s týmto ochorením potrebujú špeciálnu materiálnu pomoc, pretože ich každodenný život je spojený s množstvom výziev a bolesťou...

Práve v týchto výzvach sa ľuďom s EB snaží pomáhať naše malé občianske združenie DebRA SR.

Prioritou DebRA SR je preto okrem osvety o Epidermolysis bullosa (EB) aj materiálna pomoc pre jednotlivých pacientov vzhľadom na závažnosť ich zdravotného stavu, prejavy EB, pridružené  prejavy a komplikácie, súvisiace s ochorením.

•    ošetrovacie materiály – dezinfekciu, masti, krémy, emulzie, telové mlieka, prostriedky a bylinky do kúpeľa a mnoho ďalších produktov na podporu hojenia rán a defektov kože, slizníc, a celkovej starostlivosti o jemnú, citlivú, zdravú a najmä poranenú pokožku

•    obväzové a krycie materiály – na prekrytie rán a pľuzgierov ako rôzne druhy obväzov, náplasti a krytia, sterilné gázové štvorce, mastné tyly, na fixáciu obväzov a krytí Tg fix sieťky...

•    vitamíny a výživové doplnky – na podporu imunity, rýchlejšieho hojenia rán a celkového zlepšenia zdravotného stavu, rôzne ovocné i zeleninové šťavy, probiotiká, kolagén, sušené ovocie... Niektoré formy EB ovplyvňujú aj sliznice tráviaceho traktu, čo si vyžaduje špeciálnu diétu a výživové doplnky ako napr. nutridrinky.

•    iné zdravotné pomôcky – nožnice, pinzety, nepremokavé podložky, sterilné ihly...

•    lieky – najmä na tlmenie bolesti, očné kvapky a krémy...

•    bezšvové oblečenie – mäkké, jemné, najlepšie bavlnené

Mnohé spomínané materiály a pomôcky pacienti denne potrebujú počas niekoľkohodinového, bolestivého ošetrovania a nie sú hradené zdravotnou poisťovňou. Rodiny si ich zabezpečujú sami a rodinný rozpočet tak mesačne prichádza i o stovky eur.

Počas uplynulého roka 2024 sme nakúpili množstvo rôznych materiálov, ktoré pomohli pacientom s EB uľahčiť každodenný boj s ochorením. Prejavy EB sú u každého pacienta iné, preto i výber materiálov jednotlivých pacientov bol rôzny.

Ako DebRA SR pomáhala počas roka 2024, si môžete pozrieť v sekcii Poďakovania za rok 2024.

Foto video nájdete na Facebooku DebRA SR.

Táto materiálna pomoc by však nebola možná bez pomoci verejnosti, partnerov, sponzorov a priaznivcov.

ĎAKUJEME všetkým, ktorí sa na pomoci DebRA SR a pacientom s chorobou motýlích krídel podieľajú a nezištne pomáhajú tam, kde zdravotný systém zlyháva.

Obdiv patrí i ľuďom s EB, našim „Motýlikom“, ktorí s odvahou a vytrvalosťou čelia každodenným výzvam.