29. február sa v kalendári vyskytne raz za štyri roky. Tak, ako je zriedkavý tento deň, tento dátum, tak sú aj zriedkavo sa vyskytujúce ochorenia. V tento deň, respektíve 28.2. po iné roky, si pripomíname všetky zriedkavé ochorenia. Jedným z nich je aj Epidermolysis bullosa – choroba motýlích krídiel.
Jedná sa o vzácne, genetické ochorenie kože. Prejavuje sa ranami – pľuzgiermi nielen na povrchu tela, ale aj na slizniciach a vnútorných orgánoch. Pacienti s touto vzácnou chorobou sa celý život trápia s bolesťou, ktorej sa nikdy na trvalo nezbavia.
Organizácie DebRA takmer vo všetkých krajinách sveta sa snažia svojim motýlikom pomáhať zvládať každodenný boj s ochorením.
Aj DebRA SR svojim členom, pacientom, pomáha v rámci svojich možností uľahčiť život nákupom ošetrovacích materiálov, vitamínov, organizovaním ozdravných pobytov pre celé rodiny pacientov v rámci sociálnej inklúzie a výmene skúseností medzi členmi.
Organizuje aj prednášky odborných pracovníkov a edukačnú činnosť o ochorení Epidermolysis bullosa pre širokú verejnosť.
Oboznamovať verejnosť s ochorením motýlích krídiel nám pomáhajú aj odborníci z iných zdravotníckych odvetví, ktorí spolupracujú s našimi pacientmi. Jednou z nich je aj Mgr. Veronika Biliková, PhD., podologička, ktorú navštevuje aj naša pacientka v rámci odborného ošetrenia nechtov a kože na nohách. Bližšie informácie o ošetrení si môžete prečítať v článku z odborného časopisu NOHY 1/2024 na dvojstránke 36-37.
