Organizácii Chiesi CZ s.r.o. (ide o pobočku talianskej rodinnej farmaceutickej spoločnosti Chiesi Farmaceutici S.p.A., Parma, ktorá sa zameriava na výskum, vývoj a predaj inovatívnych liečivých prípravkov pre vzácne ochorenia, nemoci dýchacích ciest, neonatológiu, intenzívnu starostlivosť atď.), zastúpenej PharmDr. Luciou Čontofalskou, sa podarilo úspešne zrealizovať a uskutočniť historicky prvé stretnutie lídrov organizácií DEBRA zo strednej a východnej Európy – CEE DEBRA Leaders Advisory Board Meeting. Toto významné stretnutie sa konalo 15. – 16. novembra 2024 v hoteli Garni Hotel DOCK v Bratislave/ Tepláreň Jurkovičova.
Výnimočné podujatie, ako sme sa o ňom všetci vyjadrovali, sa nieslo v duchu spolupráce, odhodlania a spoločnej vízie lepšieho sveta pre pacientov s Epidermolysis bullosa (EB).
Stretnutie sa začalo srdečným privítaním, ktoré zdôraznilo dôležitosť spolupráce medzi krajinami. Počas dňa sme mali možnosť diskutovať o náročných témach, ako je diagnostika, liečba a každodenné výzvy, ktorým čelia pacienti s EB. Veľmi emotívnou súčasťou boli osobné príbehy a skúsenosti, ktoré nám všetkým pripomenuli, prečo je naša práca taká dôležitá.
Atmosféra počas celého kongresového stretnutia bola plná energie a inšpirácie. Účastníci, ktorí pricestovali zo Slovinska, Chorvátska, Českej republiky, Srbska, Bosny, Čiernej Hory, Severného Macedónska a ja, ako zástupca DebRA SR, sme si navzájom vymieňali skúsenosti, príbehy a osvedčené postupy z hľadiska chodu organizácie i ošetrovania pacientov. Online nás podporili aj kolegovia z Poľska a Bulharska. Každý jeden prítomný priniesol so sebou unikátny pohľad a riešenia, ktoré už v ich krajinách pomáhajú pacientom s EB a ich rodinám.
Veľký dôraz sa kládol aj na zdieľanie osvedčených postupov a identifikáciu oblastí, kde môžeme ako región spoločne napredovať. Odzneli mnohé podnetné myšlienky o tom, ako môžeme lepšie advokovať za pacientov a poskytovať im nielen zdravotnú, ale aj psychologickú a sociálnu podporu.
Celé stretnutie sprevádzala neuveriteľná energia a súdržnosť. Bolo nesmierne inšpirujúce vidieť, že v každej krajine existujú ľudia, ktorí s nasadením bojujú za lepší život pacientov s EB. Jeden z účastníkov sa vyjadril: „Dnes som si uvedomil, aké dôležité je spájať sa a navzájom si pomáhať. Nikto z nás nie je v tomto boji sám.“
Z kongresu sme odchádzali nielen s množstvom nových poznatkov, ale aj s pocitom, že sme spoločne spravili ďalší krok k lepšej budúcnosti.
Za DebRA SR ďakujem za možnosť zúčastniť sa kongresu. Zároveň ďakujem všetkým, ktorí sa na tomto stretnutí podieľali – za ich prácu, nadšenie a vieru, že spoločne dokážeme veľké veci.
Všetci zástupcovia zúčastnených DEBRA organizácií sme vyjadrili spokojnosť s priebehom stretnutia a ocenili sme otvorený priestor na diskusiu. Veríme, že toto prvé stretnutie je len začiatkom ešte užšej spolupráce medzi DEBRA organizáciami v našom regióne.
Spoločne budujeme svet, kde pacienti s EB dostanú všetku starostlivosť a podporu, ktorú si zaslúžia.
