Uvedomujeme si, že pracujeme „so životom“, a preto sme chceli odovzdať ďalej časť z toho, čo dostaneme. Rozhodli sme sa venovať časť zisku z predaja šperkov organizácii DebRA SR, ktorá pomáha ľuďom s Epidermolysis bullosa (EB) – chorobou motýlích krídel. Je to vzácne vrodené, dedičné ochorenie spojovacieho tkaniva spôsobujúce pľuzgiere na koži a slizniciach.
Vybrali sme si túto organizáciu práve kvôli symbolike motýlích krídel. Pri práci s motýľmi si neustále uvedomujeme tú krehkosť, keď aj veľmi malý tlak môže krídlo zničiť. Ľudia s chorobou motýlích krídel majú podobne krehkú svoju kožu. Aj ten najjemnejší dotyk ich môže zraniť.
Život s týmto ochorením vyžaduje denne dezinfekčné kúpele, ošetrovanie kože špeciálnymi prípravkami, prikladanie špeciálneho obväzového materiálu, vyväzovanie prstov. Postihnutá nie je len koža, ale aj sliznice, oči či zuby pacientov. Nutnosťou je napríklad aj podávanie výhradne mixovanej stravy.
Okrem veľkej ekonomickej záťaže pre rodinu je toho ochorenie aj obzvlášť psychicky náročné. Pacient nielenže trpí neustálymi bolesťami, ale je najmä v spoločnosti odsudzovaný a nepochopený. Ľudia, ktorí toto ochorenie nepoznajú, sa obávajú nákazy alebo obviňujú rodičov z týrania svojich detí.
Okrem finančnej pomoci je teda veľmi dôležité aj rozšíriť povedomie o tejto chorobe a aspoň trochu tak ľuďom uľahčiť ich život.
Viac o chorobe EB a možnostiach pomoci sa dočítate na www.debra-slovakia.org.