Cesta – život so zdravotným znevýhodnením

Život so zdravotným znevýhodnením nie je prechádzka ružovou záhradou pre pacienta, ani pre rodinných príslušníkov. Častokrát prináša do rodín rôzne obmedzenia, neistotu, beznádej, strach, rodiny sa môžu v dôsledku ochorenia dostať do finančných problémov.

Medzi ochorenia, v dôsledku ktorých je pacient častokrát odkázaný na pomoc druhej osoby, patrí aj Epidermolysis bullosa (EB) – choroba motýlích krídel. Napriek problémom, ktoré do života rodín prináša toto bolestivé neliečiteľné ochorenie, sa pacienti s chorobou motýlích krídel snažia žiť čo najplnohodnotnejší život, tešiť sa z maličkostí a bojovať s ochorením a rozdávať okolo seba úsmev.

Kliknutím na link nižšie si môžete pozrieť v archíve RTVS reláciu Cesta – Život so zdravotným znevýhodnením, ktorá bola odvysielaná v sobotu 4. júna 2022. Približne od piatej minúty sa zoznámite s motýlími bojovníčkami Laurinkou a Megi a ich rodičmi. Dozviete sa, ako sa žije s EB, čo všetko  ochorenie prináša a ako ovplyvňuje rodiny. Do problematiky ochorenia vás zavedie aj pohľad dermatovenerologičky prof. MUDr. Danky Švecovej, PhD. V dokumente sa dozviete aj o občianskom združení DebRA SR a o dôvode jeho vzniku.

www.rtvs.sk/televizia/archiv/14177

„Prijali sme to asi tak ako všetci iní rodičia. Boli sme šokovaní. Boli sme zrútení, zdrvení,“ hovorí o prvých pocitoch Laurinkina mama Nikola.

„Laurinkin bežný deň vyzerá asi podobne ako u iných detí v jej veku s tým rozdielom, teda že máme to každodenné kúpanie, ošetrovanie. Trošku cvičíme kvôli tomu, že je pozadu s pohybovým vývinom kvôli jej diagnóze, že sme ju nemohli dávať hneď na bruško.“

„Starostlivosť je určite náročnejšia ako pri ostatných deťoch, lebo ono musíme dávať pozor na neskutočne veľa vecí,“ hovorí Nikola. „Musíme dávať pozor, aby niekde nebol zips, gombík, nášivka alebo truk, všetko musí byť hladké.“

„Debra nejakým spôsobom uľahčuje tým rodinám, aby museli platiť za všetky tie lieky a masti, a krémy. Pomáha im finančne. To je teraz hlavný cieľ toho, že nemusia kupovať všetko,“ priblížil pomoc rodinám predseda DebRA SR a spoluzakladateľ Marián Várka a pokračuje: „Debra bola viacmenej založená kvôli tomu, z vlastných skúseností, že hľadal som informácie po slovensky alebo na Slovensku alebo nejaké informácie, ku ktorým sa dostane bežný človek. Že keď sa narodí dieťa s EB, čo má vlastne robiť, ako začať fungovať, lebo tie informácie neboli absolútne žiadne.“

O svojom živote s EB a ošetrovaní porozprávala aj Megi: „Vlastne, keď sa kúpem, tak vtedy sa musím od štvrtej, niekedy tak do takej jedenástej, desiatej. Až tak dlho, lebo musím to najprv odmočiť všetky „toto“ (obväzy a náplasti), potom si ich dať dole. Potom sa musím umyť a obviazať sa celá.“

„V podstate, keď sa narodila – šok. Čo, prežije vôbec?“ spomína si na prvé chvíle po narodení dcérky Marián.

„Tá choroba postihuje len fyzické časti alebo telo, ale nie hlavu. Čiže ona má tie isté potreby, tie isté záujmy, všetko totožné so zdravými deťmi.“

Rodičom, ktorým sa prípadne narodí dieťatko s Epidermolysis bullosa, Marián odkazuje: „Ak sa tuná niekde narodí dieťa s epidermolýzou, odkázal bych im, že sa nemusia báť. Ako, bude s tým veľmi veľa práce, veľmi veľa starostí, trápenia, ale to dieťa im to vráti.“