Medzinárodný týždeň Epidermolysis bullosa – Epidermolysis Bullosa Awareness Week (EBAW) začal práve dnes – 25.10. Keďže mu prislúcha posledný októbrový týždeň, potrvá do 31. októbra. Hlavnou myšlienkou tohto týždňa je priblížiť laickej i odbornej verejnosti problematiku ochorenia Epidermolysis bullosa (EB). Jeho ojedinelosť, zriedkavosť, závažnosť.
Prvýkrát sa EB Awareness Week, ako sa nazýva tento týždeň všeobecne, uskutočnil v Amerike v roku 1984, kedy bol právne prijatý Ronaldom Reaganom a Kongresom Spojených štátov. Teraz sa každoročne koná od 25. do 31. októbra. Celosvetovo si tak pripomíname toto závažné genetické ochorenie, ktorého liečba stále neexistuje.
Aktivity DebRA SR a jej členov smerujú k podpore ľudí s EB a šíreniu povedomia o Epidermolysis bullosa počas celého roka. Ide napríklad o vytváranie a realizovanie projektov DebRA SR, uzatváranie dohôd o spolupráci s firmami, zapájaním sa do medzinárodných súťaží ľudí so zriedkavými chorobami... Prehľad všetkých činností si môžete pozrieť v sekcii „Udalosti“, prípadne na našom Facebooku , či Instagrame.
