V prvý deň Epidermolysis Bullosa Awareness Week (EBAW) - 25.10.2019 sa na základnej škole Jozefa Horáka v Banskej Štiavnici v 7. triede konala odborná prednáška o zriedkavom ochorení Epidermolysis bullosa, jeho problematike, diagnostike a o živote s týmto zriedkavým ochorením.
Nakoľko medzi žiakov chodí i jeden náš motýlik, niektorí žiaci už mali pár informácií, ktoré som im poskytla ešte v škôlke. Napriek tomu všetci pozorne počúvali, často mali v očiach prekvapený výraz, i smútok, či úžas, pretože mali možnosť vidieť na pár fotografiách miernejšie prejavy EB, ktoré sú inak pred očami zdravých detí ukryté pod oblečením.
Neskôr žiakov zaujímal význam EB obrázkov, ktoré sú v informačných letáčikoch DebRA SR a aj podľa nich mali možnosť predstaviť si život s EB a jej skryté, bolestivé zákutia.
Ďakujem pani triednej učiteľke za možnosť porozprávať deťom viac o ochorení a šíriť povedomie o chorobe motýlích krídel a dobré meno DebRA SR i takýmto spôsobom.
