„Ukážte, že ľudia so zriedkavými chorobami v tom nie sú sami! Ukážte, že ste s nami!“
Ochorenie sa označuje ako ZRIEDKAVÉ/VZÁCNE, ak sa vyskytuje u menej ako 5 osôb z 10 000. Takýchto ochorení existuje viac než 8 000. Epidermolysis bullosa (EB) - choroba motýlích krídel patrí tiež medzi vzácne ochorenia. Posledný februárový deň je Medzinárodným dňom zriedkavých chorôb (Rare Disease Day).
Zapojiť sa a podporiť ľudí so vzácnymi chorobami, a tým aj našich motýlikov, môžete i Vy – odtlačte si farbou natreté dlane na tvár, prípadne si tvár pomaľujte, odfoťte sa a foto zverejnite na sociálnych sieťach s hashtagmi #RareDiseaseDay #MyRare #ShowYourRare
Pomôžete tak zvýšiť a šíriť povedomie o zriedkavých a závažných chorobách, akou je i choroba motýlích krídel.
Ďakujeme.
Medzinárodný deň zriedkavých chorôb 2018
Text: Martina Studeníková