Kliknutím na obrázok si môžete pozrieť video:
Medzinárodný deň zriedkavých chorôb 2016 má niekoľko špecifík
• opäť je tu priestupný rok a teda samotný deň zriedkavých chorôb pripadne na 29.2.2016
• jednoznačná orientácia na aktívnu participáciu pacientov v procese tvorby a riadenia starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami
• pre Slovensko ide o Schválenie Národného programu starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami na roky 2016-2020 (9.12.2015)
Na základe vyššie uvedených faktov kľúčovým podujatím pre Medzinárodný deň zriedkavých chorôb na Slovensku bude odborné podujatie.
Cieľom podujatia bude podporiť implementáciu nedávno schváleného Národného programu starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami do existujúceho systému. Zdôrazniť chceme potrebu formovania špecializovaných pracovísk pre pacientov so zriedkavými chorobami, v Európe označovanými ako centrá expertízy. Vytvorenie aspoň jedného z takýchto centier umožní Slovensku profitovať z Európskej referenčnej siete. Slovensko je v súčasnosti jedinou európskou krajinou, ktorá takéto pracoviská nemá.
Okrem odborného podujatia pripravujeme každoročné špeciálne číslo vedeckého časopisu European Pharmaceutical Journal, ktorý prináša slovenské skúsenosti s prístup k zriedkavým chorobám
(http://www.degruyter.com/view/j/afpuc.2015.62.issue-s11/issue-files/afpuc.2015.62.issue-s11.xml)
Pre laickú verejnosť prebehne druhý ročník kampane zriedkavé ležanie #zriedkavelezanie (http://strategie.hnonline.sk/eventy/hodnotenia/2015/03/zriedkave-lezanie)
DebRA SR ako každý rok, je súčasťou tohto diania a je aktívnym partnerom pri organizovaní Dňa zriedkavých chorôb na Slovensku aj v roku 2016.
"Tak pridajte sa k nám, ak Vám na nás záleží. Chceme, aby nás bolo počuť."
