VIP Konferencia 2015 sa uskutočnila 11.6 v budove školy CZŠ Narnia a prezentovala problémy, ktoré momentálne trápia svet – Very Important Problems. Ja som si pre svoj projekt vybrala práve problematiku zriedkavých chorôb, keďže si myslím, že ľudia o tejto téme vedia nesmierne málo aj keď sa môže týkať každého jedného z nás. Projekt mal dve časti – teoretickú a praktickú časť. V teoretickej časti sme svoju tému mali vysvetliť, tak som písala čo to vlastne zriedkavé choroby sú, ako to je s liekmi na zriedkavé choroby, o Aliancii ZCH a niektoré zo zriedkavých chorôb som aj opísala. V praktickej časti bolo úlohou oboznámiť ostatných so svojou témou trochu bližšie. Ja som si pre túto časť pripravila rozhovory s pacientkou, matkou pacientky, odborníčkou na zriedkavé choroby a lekárkou z farmaceutickej firmy. Všetky prezentácie počúvala a hodnotila odborná porota, ktorá potom zasadla a vybrala tri najlepšie práce. Moja práca o zriedkavých chorobách sa umiestnila na treťom mieste.
Beáta Ramljaková jn.
Toto bolo pár riadkov, ktoré prezentujú šírenie povedomia o zriedkavých chorobách na Slovensku aj v školách.
Ďakujeme, za šírenie povedomia.