Udalosti roku 2015
Ospravedlňujeme sa za chýbajúce texty a fotografie v článkoch (do októbra 2017). Táto situácia nevznikla našou chybou a nenesieme za ňu zodpovednosť. So starou webovou stránkou sme pracovali a presúvali ju na nový web v takom stave, v akom nám ju po svojom odstúpení odovzdala bývalá predsedkyňa DebRA SR v novembri 2017. Urobíme všetko preto, aby sme chýbajúce fotografie a články našli a doplnili ich. Ďakujeme za pochopenie.
Keď sa móda robí veľkým srdcom
A presne taký bol dobročinný utorkový večer pod hlavičkou Kliniky estetickej medicíny ENVY. Plný elegancie, krásy, dobrej nálady a predovšetkým pomoci. Košice sa obliekli do slávnostného šatu a zvedavo očakávali exkluzívnu módnu show popredného návrhára Fera Mikloška pod záštitou Kliniky ENVY - FASHION NIGHT2015 – MIKLOSKO FASHION DESIGN, ktorá bola súčasťou druhého ročníka podpory neziskovej organizácie DEBRA Slovakia, pomáhajúcej pacientom s diagnózou choroby motýlích krídel.
Čítať viac...
Vianočný koncert Stredoslovenskej energetiky
Dňa 9. decembra 2015 vystúpil v Hudobnom dome mesta Žilina celosvetovo známy Žilinský komorný orchester, ktorý doprevádzal operné árie známych opier v podaní Filipa Túmu . Okrem príjemného kultúrneho podujatia mal tento večer vianočný rozmer dobročinnosti. Každoročne venuje SSE a.s. financie neziskovým organizáciám,
Čítať viac...
EB a ja vyhodnotenie
Chceme vedieť, čo znamená EB pre teba. Chceme to individualizovať, subjektivizovať ako prípadovú štúdiu článkov našej DebRY. Čo pre teba znamená mať chorobu motýlích krídel? Skúste pretaviť svoje každodenné EB do umeleckej podoby a priblížiť tak svoje pocity, problémy, emócie, bolesti na duši, či koži ľuďom okolo. Dajte to na papier, v podobe básne, krátkeho príbehu alebo v detskej kresbe, cez kameru do videa či cez objektív do fotky, ktorá ľudským a najreálnejším spôsobom ukáže čo znamená „EB a ja, “pre každého z vás/nás
Čítať viac...
Bojnice 2015 Výročné stretnutie DebRA SR - Farebný víkend v Hoteli pod Zámkom
V tomto roku sa Debráci stretli v Bojniciach na výročnom stretnutí s odborným programom 6. - 8.11.2015 v Hoteli pod Zámkom. Hlavnou témou boli tentokrát zdravotnícke pomôcky a naši členovia mohli konzultovať priamo s odborníkmi to, čo ich v tomto smere zaujímalo
Čítať viac...
F R A G I L E for fragile
V sobotu, 17.10.2015 v DK Zrkadlový háj v Bratislave zaspievajú krehké avšak silné hlasy FRAGILE pre tých, ktorých koža je krehká ako motýlie krídla a aj láskyplný dotyk ju môže zraniť. Pripojte sa k nám a užite si večer plný hudby, ktorý pomôže pomáhať. Peniaze získané predajom vstupeniek použijeme na pomoc pacientom a ich rodinám.
Čítať viac...
Solaris Chorvátsko august 2015
"Počasie bolo tak akurát na našu kožu, teplo príjemne a nie tak horúco. Zdravotné problémy boli aj tam, ale deti a aj ja ako najstarší člen s EB ich zvládali lepšie ako doma. Hlavne morská voda robí veľmi dobre na našu kožu.“
Čítať viac...
VIP konferencia Zriedkavé choroby 2015
VIPKonferencia 2015 sa uskutočnila 11.6 v budove školy CZŠ Narnia a prezentovalaproblémy, ktoré momentálne trápia svet – Very Important Problems. Ja som si presvoj projekt vybrala práve problematiku zriedkavých chorôb, keďže si myslím, žeľudia o tejto téme vedia nesmierne málo aj keď sa môže týkať každého jedného znás. Projekt mal dve časti – teoretickú a praktickú časť. Čítať viac...
EURORDIS Membership meeting 2015 MADRID 28 - 30.5.2015
EURORDIS Membership meeting 2015 MADRID 28 - 30.5.2015 Bol zameraný na Referenčné centrá a ich postupné vytváranie v Európe. Zúčastnilo sa ho vyše 250 účastníkov. Zároveň bol pôdou pre vznik novej formácie na poli zriedkavých chorôb - Rare disease International. Táto organizácia bude združovať nielen európske organizácie..
Čítať viac...
Tlačová správa ku Dňu zriedkavých chorôb 2015
Tento rok budeme kvôli zriedkavým chorobám ležať #zriedkavelezanie Posledný februárový deň je medzinárodným dňom zriedkavých chorôb. Sú to závažné a život ohrozujúce choroby, ktoré postihujú nie viac ako 5 na 10 000 obyvateľov. Zasahujú do života viac ako 30 miliónov ľudí v Európe. Na Slovensku sa odhaduje 300 000 pacientov so zriedkavými chorobami.
Čítať viac...