Európska konferencia zriedkavých chorôb a liekov na zriedkavé choroby je jedinečné podujatie v oblasti zriedkavých chorôb v Európe. Spája dokopy všetky zúčastnené strany, dôležité pre vývoj zriedkavých chorôb: farmaceutický priemysel, pacientov, vedcov a výskumníkov, lekárov, platcov zdravotnej starostlivosti a tvorcov legislatívy. Podujatie sa koná pravidelne, každé dva roky a sumarizuje všetky aktivity v oblasti zriedkavých chorôb. Zahŕňa výskum a vývoj v oblasti nových liečebných stratégií, sociálnej starostlivosti a informácií na národnej a európskej úrovni.
V súlade s národnými a medzinárodnými konferenciami zabezpečuje koordinovaný prístup k informáciám v oblasti zriedkavých chorôb.
Súčasťou tejto konferencie, ktorá sa konala v máji 2014 v Berlíne bol aj členský míting EURORDIS, ktorého členom je DebRA SR od roku 2010 ako jedna z prvých a mála organizácií na Slovensku.
