Udalosti roku 2014
Ospravedlňujeme sa za chýbajúce texty a fotografie v článkoch (do októbra 2017). Táto situácia nevznikla našou chybou a nenesieme za ňu zodpovednosť. So starou webovou stránkou sme pracovali a presúvali ju na nový web v takom stave, v akom nám ju po svojom odstúpení odovzdala bývalá predsedkyňa DebRA SR v novembri 2017. Urobíme všetko preto, aby sme chýbajúce fotografie a články našli a doplnili ich. Ďakujeme za pochopenie.
Výročné stretnutie DebRA SR 2014 Vyhne 15. -17.11.2014 Vila SOKÁČ
Milí priatelia, naše stretnutie sa pomaly blíži. Ústrednou témou v tomto roku bude výživa pri EB. Veríme, že vaše jedálničky už máte pripravené na konzultácie s odborníčkami na výživu pri EB. Čím zodpovednejšie si ho vypracujete, tým ľahšie sa pani nutričnej poradkyni bude s vami pracovať.
Čítať viac...
Medzinárodný týždeň šírenia povedomia o EB 25 - 31.10.2014
DebRA SR šíri povedomie o tejto zriedkavej nevyliečiteľnej chorobe nepretržite celý rok a v októbri tohto roku niekoľkými ďalšími aktivitami, do ktorých patrí aj účasť nášho člena na behu pre DebRA SR na Medzinárodnom maratóne mieru v Košiciach, ktorý sa konal už 5.10.2014.
Čítať viac...
Kalendár – „ENVY for DEBRA 2015“
Fotenia kalendára sa zúčastnili známe tváre kultúrneho a spoločenského života na Slovensku, aby tak podporili ľudí žijúcich s EB a upozornili tak na jednu zo zriedkavých chorôb - Epidermolysis bullosa. Výťažok z predaja tohto kalendára bude použitý na pomoc pacientom a rodinám, kde niektorý člen trpí chorobou motýlích krídel, v rámci štatútu a stanov organizácie DebRA SR.
Čítať viac...
Medzinárodný Maratón Mieru 2014 aj za DebRA SR
Počasie bolo tento rok výborné na beh, nebolo horúco ani zima, ale príjemne pod mrakom. Ako správnemu športovcovi ockovi pribudla do zbierky ďalšia, už v poradí jedenásta medaila.
Čítať viac...
DEBRA International kongres - Paríž 18. - 20.9.2014
Paríž, mesto módy, kolíska umenia, miesto dobrých vín, syrov a croissantov, bohémskych ľudí v kaviarňach, centrum regiónu Île-de-France, hlavné mesto Francúzska a na viac sa stal v septembri 2014 centrom diania DebRA International Congress.
Čítať viac...
Spolupráca pre dobrú vec ENVY for DEBRA SR
Projekt ENVY for DEBRA SR je spoluprácou ENVY kliniky estetickej medicíny v Košiciach a organizácie DebRA SR, ktorá podporuje ľudí so zriedkavou nevyliečiteľnou chorobou motýlích krídel - Epidermolysis bullosa.
Čítať viac...
Ozdravný pobyt Malorka - Cala D'or 20.8. - 27.8.2014
Už v minulom roku sme videli výborné výsledky ozdravného pobytu a pôsobenie mora a slnka na rany a konkrétne na ich rýchlejšie hojenie. Klíma pri mori, slnko a stredomorský vzduch sú jednou z podporných liečebných metód pri zriedkavej, nevyliečiteľnej chorobe motýlích krídel - Epidermolysis bullosa. Nádej na vyliečenie je v génovej terapii, na
Čítať viac...
Výročná správa DebRA SR za rok 2013
Nech sa páči, prečítajte si naše aktivity v roku 2013
Čítať viac...
Výstava ''Zriedkavé choroby sú menej zriedkavé ako sa zdá'' je aktuálne vo vstupnej hale na Ministerstve zdravotníctva SR
„Zriedkavé choroby sú menej zriedkavé ako sa zdá. Na Slovensku nimi trpí približne 300 000 ľudí“
Čítať viac...
Výstava ''Zriedkavé choroby sú menej zriedkavé ako sa zdá'', putuje z DFNsP Bratislava do Apollo Business Centra I.
Posolstvá jednotlivých zriedkavých chorôb sú prezentované na 6 kappa plagátoch vo forme výpovedí pacientov, ktorí trpia konkrétnou zriedkavou chorobou. Na prezentačnom ihlane si nájdete info o pacientskych organizáciách, ktoré sa venujú ZCH.
Čítať viac...