V súčasnosti nie je možná úspešná liečba tohto genetického ochorenia. Preto je dôležitá prevencia a kvalitná zdravotná starostlivosť. Vhodná ošetrovateľská technika a doporučený režim môže oddialiť alebo zabrániť komplikáciám u ťažších foriem.
Choroba sa prejavuje u 2 – 4 osôb na 100 000 obyvateľov , rovnakým dielom u všetkých rás , etník a pohlaví. Nemusí sa prejaviť hneď po narodení dieťaťa. Prvé príznaky môžu byť viditeľné keď sa dieťa začne batoliť , alebo začína chodiť. Inokedy až v adolescentnom veku , pri zvýšenej fyzickej aktivite.
Na Slovensku zatiaľ nie je vytvorená databáza ľudí s EB.
Je to veľmi vzácne ochorenie a na jeho zvládnutie je potrebný multidisciplinárny tím špecialistov so skúsenosťami. Jednotlivé formy choroby totiž postihujú nielen kožu, ale aj ďalšie orgány : sliznice, nechty, vlasy a zuby.
Dôležitá je spolupráca s plastickým chirurgom, pretože pacientom závažných foriem často zrastajú prsty a ruka alebo noha sa napokon môže premeniť na akúsi nefunkčnú loptu. Pohyblivosť kĺbov je týmto obmedzená . Mnohým pacientom sa pri týchto ťažkostiach veľmi zle a ťažko chodí , a preto je východiskom invalidný vozík. Túto deštrukciu je možné spomaliť, prsty sa vyväzujú , zrastené miesta sa opakovane chirurgicky oddeľujú. To je samozrejme, tiež bolestivé, pretože rany sa pacientom s EB veľmi ťažko a pomaly hoja.
Pacienti , ktorí trpia ťažšími formami , by mali jesť len kašovitú stravu, pretože už pri obyčajnom prehĺtaní si môžu poraniť sliznicu pažeráka, čo vedie k dramatickým opuchom a následným problémom pri prijímaní potravy. To môže viesť k nedostatočnej výžive až podvýžive a k ďalším problémom.
Pri problémoch v ústnej dutine a bolestiach je sťažená hygiena chrupu a následne tým dochádza k väčšej kazivosti zubov.