Snaží sa o rozšírenie všeobecného povedomia o tejto chorobe medzi širokou odbornou aj laickou verejnosťou. Je registrovaným občianskym združením a jedinou organizáciou svojho druhu na Slovensku, na pomoc pacientom s EB, zvýšiť kvalitu bežného života, presadzovať a hájiť ich záujmy. Zdrojom príjmov organizácie sú dary, dotácie, výnosy z vlastnej činnosti a ďalšie zdroje.
Je združením ľudí s epidermolýzou (kožou jemnou ako motýlie krídla), ich rodín, priateľov a priaznivcov.