Toto sme my...

Hoci je Medzinárodný osvetový týždeň o EB za nami, my budeme pokračovať v uverejňovaní príbehov o pacientoch, ochorení, ako aj o problémoch, ktoré EB so sebou denne do rodín prináša. My  sa s vami podelíme aj o  sny pacientov, ich túžby, záľuby a mnoho ďalšieho...

   „Nuž, toto sme my, členovia Správnej rady DebRA SR: Majo, Evka, Maťa, Danka a Anička. V tejto zostave fungujeme od novembra 2017 a práve dnes - 19.11.2023 -  je to presne 6 rokov. Sme obyčajní ľudia, ktorí boli tak povediac zo dňa na deň hodení do kolobehu fungovania združenia a museli sme sa za pochodu čo najrýchlejšie naučiť plávať v jeho vlnách. Štyria z nás majú dieťa/deti s EB. Niektorí pracujú, iní sú opatrovatelia dieťaťa s EB alebo sami sú pacientami. Niektorí z nás to majú, ako sa hovorí, „dva alebo tri v jednom“, v rôznej kombinácii spomínaného. Nie sme profesionáli ako v iných Debrách, chodu DebRA SR sa venujeme ako dobrovoľníci, vo svojom voľnom čase, bez nároku na akúkoľvek odmenu či honorár, nemáme ani  výhody oproti iným pacientom. Hoci sa niekedy vyskytnú rôzne prekážky a „zádrhele“, snažíme sa robiť všetko preto, aby sa pacienti slovenskej Debry mali aspoň trošičku lepšie a o ich živote a ochorení mali lepšiu predstavu nielen ich blízki, ale i široká verejnosť. Aby pacienti neostali nepovšimnutí, pretože sú rovnako dôležití  a súčasťou spoločnosti ako my ostatní.“ Za tím DebRA SR Martina S.

O tom, ako sme sa ocitli v správnej rade DebRA SR, si môžete prečítať aj tu: www.debra-slovakia.org/udalosti/2017/news_valne-zhromazdenie-debra-sr-19-11-2017